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Idées reçues sur l’endométriose : les phrases qu’on ne veut plus entendre

« C’est normal d’avoir mal. » « C’est dans ta tête. » « Tombe enceinte, ça passera. » Tu les as peut-être entendues chez tes proches, au travail, parfois en consultation. Les connaissances sur l’endométriose ont beaucoup changé en dix ans. Voici sept idées reçues, et ce qu’on sait aujourd’hui.

Rédigé par Paul, infirmier, fondateur d’EndoQueen. Mis à jour le 30 octobre 2026. Ce guide informe, il ne remplace pas une consultation.

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Pourquoi ces phrases circulent encore

Personne ne les prononce pour faire du mal. Pendant longtemps, la douleur des règles a été vue comme un passage obligé, et l’endométriose comme une maladie qu’on ne pouvait confirmer qu’en opérant. Dans une étude qualitative menée auprès de 32 femmes, les patientes elles-mêmes, comme les médecins de famille, avaient tendance à banaliser les symptômes, ce qui retardait le diagnostic (Ballard, 2006).

Résultat : en France, il faut en moyenne 7 ans pour poser un diagnostic d’endométriose (DGOS 2022, EndoVie 2023). Depuis, les repères ont changé. Les recommandations européennes de l’ESHRE (2022) et celles de la HAS sur l’imagerie (2025) donnent plus de place aux symptômes et à l’échographie. Les phrases, elles, n’ont pas toujours suivi.

1. « C’est normal d’avoir mal pendant tes règles »

Des règles un peu douloureuses, c’est fréquent : selon l’Assurance maladie, 50 à 70 adolescentes sur 100 en ont. Mais fréquent ne veut pas dire normal. La HAS et le CNGOF (2017) citent trois repères qui doivent faire chercher une cause :

une douleur à 8 sur 10 ou plus ;
des cours ou des journées de travail manqués à cause des règles ;
une douleur que les antidouleurs courants ne calment pas.

Une douleur qui apparaît plus tard ou qui s’aggrave avec les années mérite aussi d’être signalée. Notre guide Règles douloureuses : normal ou pas ? détaille ces repères.

2. « Tu es trop jeune pour ça »

L’endométriose peut commencer dès l’adolescence. L’Assurance maladie écrit que la douleur des règles à cet âge peut être le premier symptôme de la maladie, et conseille d’en parler lors du bilan de santé des 15-16 ans.

Une revue de 15 études (Janssen, 2013) a trouvé une endométriose chez environ 7 adolescentes sur 10 opérées pour des règles douloureuses. Attention : ce chiffre ne vaut que pour des adolescentes déjà opérées, souvent parce que leur douleur résistait aux traitements, et les auteurs signalent une surestimation possible. Il ne dit pas que 7 ados sur 10 qui ont mal ont une endométriose. Il dit que l’âge n’exclut rien.

3. « Prends un antidouleur, ça passera »

Les antidouleurs font bien partie des premiers traitements proposés (ESHRE 2022). Mais une douleur qu’ils ne calment pas est justement un des repères de la HAS : c’est un signe à dire à ton médecin, pas une raison d’en reprendre plus. N’augmente pas les doses seule, et ne cumule pas les médicaments. Notre guide Antidouleurs et règles douloureuses explique comment ils agissent et ce qu’il ne faut pas mélanger.

4. « C’est dans ta tête »

Ta douleur est réelle. Quand une douleur dure, le système nerveux peut devenir plus sensible : il réagit plus fort et plus longtemps aux signaux. Ce phénomène, appelé sensibilisation, est décrit par l’Association internationale pour l’étude de la douleur (IASP) et se mesure (Fitzcharles, 2021). Dans l’endométriose, sa part exacte est encore discutée.

Et le moral ? Une méta-analyse (van Barneveld, 2021) montre plus de symptômes anxieux et dépressifs chez les femmes avec une endométriose que chez celles qui n’en ont pas, mais pas plus qu’avec d’autres douleurs du bassin qui durent. C’est la douleur chronique qui pèse, pas un « caractère ». Le stress et le manque de sommeil peuvent moduler la douleur, comme pour toute douleur, mais ils n’en sont pas la cause.

5. « Ton IRM est normale, donc tu n’as rien »

L’échographie et l’IRM voient bien les kystes de l’ovaire liés à l’endométriose (endométriomes) et une bonne partie des lésions profondes. Elles voient mal les petites lésions superficielles. L’ESHRE (2022) et la HAS (2025) le disent clairement : une imagerie normale n’exclut pas une endométriose. L’Assurance maladie ajoute qu’un examen gynécologique normal ne l’écarte pas non plus.

La qualité de l’examen compte aussi : la HAS encourage des comptes rendus standardisés, faits par des radiologues et échographistes formés à l’endométriose. Tes symptômes gardent toute leur valeur, même avec un examen normal.

6. « Tombe enceinte, ça passera »

La grossesse met souvent l’endométriose en sommeil, grâce à la progestérone et à l’absence de règles. Elle ne la guérit pas. Dans une étude de 131 femmes opérées qui avaient des douleurs avant leur grossesse, 84 sur 100 avaient de nouveau au moins un symptôme modéré à sévère 2 ans après la naissance (Alberico, 2018). Santé.fr rappelle que les symptômes reviennent souvent avec le retour des règles.

Les recommandations européennes ne conseillent pas la grossesse comme traitement. Un bébé, c’est un projet personnel, pas une prescription. Notre guide Endométriose et grossesse détaille ce qu’on sait.

7. « Avec si peu de lésions, tu ne peux pas avoir si mal »

La douleur ne suit pas le stade. Dans une étude portant sur 1 054 femmes, le lien entre le stade de la maladie et l’intensité de la douleur était faible et inconstant (Vercellini, 2007). Une méta-analyse plus récente ne retrouve pas non plus de lien (Alves, 2025). La classification en stades sert aux chirurgiens à décrire l’étendue des lésions ; elle ne mesure pas ce que tu ressens.

Ce qui compte, c’est ce que ta douleur t’empêche de faire : dormir, travailler, sortir, avoir des rapports. Voir aussi les symptômes de l’endométriose.

Si on te dit une de ces phrases

Ces idées ont longtemps été enseignées. Les soignants que tu rencontres font souvent avec des connaissances qui évoluent vite. Pour que ta douleur soit prise au sérieux, quelques pistes :

Décris avec des faits : ta douleur de 0 à 10, les jours manqués, ce que tu as essayé et l’effet obtenu. C’est ce que le médecin cherche.
Pose la question : « Qu’est-ce qu’on peut chercher d’autre ? »
Demande un autre avis si tu en ressens le besoin : le libre choix du praticien est un droit (Code de la santé publique, article L1110-8). Il existe une filière endométriose dans chaque région, avec un annuaire sur sante.fr.

Pour organiser tes notes, notre guide pour préparer ta consultation te donne une liste claire.

Urgence : appelle le 15 ou le 112 si tu as une douleur brutale et inhabituelle, de la fièvre avec une douleur au ventre, un malaise, un saignement très abondant, ou si tu pourrais être enceinte et que tu saignes ou as mal. Voir notre guide sur les signes d’alerte.

Idées noires, détresse : le 3114 répond jour et nuit, gratuitement.

Questions fréquentes

Avoir mal pendant les règles, c’est normal ?

Des règles un peu douloureuses sont fréquentes. Mais une douleur à 8 sur 10 ou plus, qui te fait manquer les cours ou le travail, ou que les antidouleurs habituels ne calment pas, fait partie des signes qui doivent faire chercher une cause (HAS 2017). Parles-en à ton médecin.

Peut-on avoir une endométriose à l’adolescence ?

Oui. L’Assurance maladie rappelle que des règles douloureuses à l’adolescence peuvent être le premier symptôme d’une endométriose. Chez des adolescentes opérées pour des règles douloureuses, environ 7 sur 10 avaient une endométriose, un chiffre qui ne vaut que pour ces adolescentes-là.

Une IRM normale veut-elle dire que je n’ai pas d’endométriose ?

Non. L’échographie et l’IRM voient bien les kystes de l’ovaire et une bonne partie des lésions profondes, mais mal les petites lésions superficielles. Les recommandations européennes (ESHRE 2022) et la HAS (2025) précisent qu’une imagerie normale n’exclut pas une endométriose.

La grossesse guérit-elle l’endométriose ?

Non. Elle met souvent la maladie en sommeil, mais les symptômes reviennent fréquemment : dans une étude de 131 femmes opérées, 84 sur 100 avaient de nouveau des symptômes 2 ans après la naissance. Les recommandations européennes ne conseillent pas la grossesse comme traitement.

Peut-on avoir très mal avec peu de lésions ?

Oui. La douleur ne suit pas le stade de la maladie. Des lésions peu étendues peuvent faire très mal, et des lésions étendues parfois peu mal (Vercellini 2007, 1 054 femmes).

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EndoQueen ne pose pas de diagnostic et ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé.