Symptômes de l’endométriose : les signes à ne pas banaliser

Tu as mal pendant tes règles, et on te répond que c’est normal ? Ce guide t’aide à reconnaître les signes qui méritent d’en parler à un médecin, et à les noter pour être mieux entendue.

Rédigé par Paul, infirmier, fondateur d’EndoQueen. Relu le 30 septembre 2026. Relecture médicale prévue. Ce guide informe, il ne remplace pas une consultation.

Télécharger EndoQueen14 jours d’essai, puis 3,99 € par mois. Tes données restent sur ton téléphone.

L’endométriose, en deux mots

L’endométriose, c’est la présence, en dehors de l’utérus, d’un tissu qui ressemble à celui qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Ce tissu réagit aux hormones du cycle. Il peut provoquer une inflammation, des douleurs et parfois des difficultés à avoir un enfant.

Selon l’Inserm, elle concerne environ une femme sur dix en âge d’avoir des enfants. Elle peut aussi toucher des personnes trans ou non binaires qui ont un utérus. En France, le délai moyen avant le diagnostic est estimé à 7 ans, selon le gouvernement et Santé.fr. Mieux connaître les signes, c’est déjà gagner du temps.

Un point important : l’intensité de la douleur ne dit pas l’étendue de la maladie. Une petite lésion peut faire très mal, et des lésions étendues peuvent faire peu de bruit.

Les signes les plus fréquents

La Haute Autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) décrivent, dans leurs recommandations de 2017, plusieurs signes qui doivent faire penser à une endométriose. Les recommandations européennes de l’ESHRE (2022) en ajoutent d’autres.

Des règles très douloureuses (dysménorrhée intense)

C’est le signe le plus connu. Une douleur qui te fait manquer les cours ou le travail, qui ne passe pas avec les antidouleurs habituels, ou qui s’aggrave au fil des années. Avoir un peu mal, ça arrive. Être clouée au lit, ce n’est pas « normal ».

Des rapports douloureux en profondeur (dyspareunie profonde)

Une douleur ressentie au fond du vagin ou dans le ventre pendant la pénétration, parfois encore après. Ce n’est ni dans ta tête, ni un manque de désir. C’est un signe à dire au médecin. Notre guide sur les rapports douloureux t’aide à en parler.

Une douleur en allant à la selle pendant les règles (dyschésie)

Mal en allant aux toilettes pendant tes règles, avec parfois des ballonnements, de la diarrhée ou de la constipation. Beaucoup n’osent pas en parler. C’est pourtant une information précieuse pour ton médecin. Lis notre guide sur la douleur à la selle pendant les règles.

Des douleurs en urinant pendant les règles (dysurie cataméniale)

Des brûlures ou une douleur pour faire pipi qui reviennent au moment des règles. Parfois, du sang dans les urines à ce moment-là.

D’autres signes, moins connus

• Une douleur à l’épaule qui revient pendant les règles, en particulier à droite. L’ESHRE la cite parmi les signes possibles.
• Des douleurs pelviennes en dehors des règles, qui durent ou reviennent.
• Une grande fatigue, souvent sous-estimée, qui pèse sur le quotidien.
• Des difficultés à avoir un enfant (infertilité). Parfois, c’est le seul signe, et la question se pose pendant un bilan de fertilité. Voir Endométriose, adénomyose et projet bébé.

Des règles très abondantes, avec des caillots ou des nuits à te changer, peuvent aussi faire penser à une adénomyose, qui accompagne souvent l’endométriose.

Aucun de ces signes, pris seul, ne suffit à conclure. C’est leur ensemble, leur lien avec le cycle et leur retentissement sur ta vie qui comptent. C’est le médecin qui décide.

Quand consulter ?

N’attends pas que ce soit insupportable. Prends rendez-vous si :

• tes règles t’empêchent de vivre normalement (cours, travail, sorties) ;
• les antidouleurs habituels ne suffisent plus ;
• tu as mal pendant les rapports, en allant à la selle ou en urinant, surtout au moment des règles ;
• tes douleurs changent ou s’aggravent ;
• tu essaies d’avoir un enfant depuis un moment sans y parvenir.

Tu peux voir ton médecin généraliste, une sage-femme ou un ou une gynécologue. Pour une endométriose complexe, il existe des filières régionales et des centres spécialisés.

Les examens possibles

Selon la HAS, la démarche commence par un interrogatoire précis et un examen clinique. En première intention, le médecin peut prescrire une échographie pelvienne. En deuxième intention, une échographie par un radiologue ou un gynécologue référent, ou une IRM pelvienne, peuvent être proposées.

Les recommandations de l’ESHRE (2022) rappellent qu’un examen ou une imagerie normale n’excluent pas l’endométriose. Si tu as toujours mal, tu as le droit d’en reparler et de demander un autre avis. La cœlioscopie (une chirurgie par petites incisions) n’est plus l’étape systématique pour confirmer la maladie. Elle reste discutée au cas par cas.

Comment noter tes symptômes

Le jour du rendez-vous, il est difficile de se souvenir de tout. Quelques notes régulières font une vraie différence. Voici ce qui aide le plus :

1. La douleur, sur 10, chaque jour où tu as mal. Note aussi où elle se situe (ventre, dos, jambes, épaule).
2. Le jour du cycle : pendant les règles, juste avant, au milieu du cycle.
3. Les signes associés : selles, urines, rapports, digestion, fatigue.
4. Ce que tu as pris et si ça a soulagé.
5. Ce que la douleur t’a empêchée de faire : une journée d’école, de travail, une sortie annulée.

Deux ou trois cycles suffisent souvent à montrer un schéma. Pour la suite, lis notre guide pour préparer ta consultation endométriose. Si tu te demandes d’abord si tes douleurs sont « normales », commence par Règles douloureuses : normal ou pas ?

Questions fréquentes

Peut-on avoir une endométriose sans règles très douloureuses ?

Oui. Chez certaines personnes, les douleurs sont surtout digestives, urinaires ou pendant les rapports. Chez d’autres, il n’y a presque pas de douleur, et la question se pose lors d’un bilan de fertilité.

Une échographie normale veut-elle dire qu’il n’y a pas d’endométriose ?

Non. Les recommandations européennes (ESHRE 2022) rappellent qu’un examen ou une imagerie normale n’excluent pas la maladie. Si tes symptômes persistent, parles-en à nouveau à ton médecin.

Une application peut-elle dire si j’ai une endométriose ?

Non. Une application t’aide à noter ce que tu vis et à le montrer. C’est le médecin qui décide, avec l’examen et l’imagerie.

Sources

• HAS et CNGOF, Prise en charge de l’endométriose, fiche de synthèse (2017)
• ESHRE, Guideline: endometriosis (2022)
• Ameli, Endométriose : symptômes, diagnostic et évolution
• Inserm, dossier Endométriose
• Santé.fr, Le diagnostic souvent tardif de l’endométriose
• info.gouv.fr, Vivre avec l’endométriose
• EndoFrance, Les symptômes de l’endométriose